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为爱呐“罕”，让“玻璃人”的生活不再“易碎”
——南岳生物开展2023年血友日活动暨爱心基金启动仪式
文/营销公司 刘 莹
4月23日，“为爱呐‘罕’·南岳在行动”2023年“世界血友病日”活动暨南岳爱心基金启动仪式在长沙举办。来自中南大学湘雅医院、湖南省输血协会、长沙友缘血友病关爱中心、南岳生物制药有限公司、湖南迈嘉医疗有限公司等单位专家和负责人出席会议。多位线上线下血友病患者代表、献浆代表参与本次活动。
据了解，血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病，是罕见病中的一种，主要表现为：自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。因此，血友病患者也被称为“玻璃人”。
湖南省输血协会副理事长、南岳生物制药有限公司副总经理杨晓锋强调，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，目前在全世界都尚无法完全治愈，同时也被列入国家卫健委会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》。4月17日是“世界血友病日”，我们借此契机举办这次活动，一是让社会大众正确认知血友病，同时也呼吁各界力量共同参与，为这一特殊群体提供更多的支持和帮助。
“血友病患者需要输注凝血因子类药品才能缓解。”湖南省输血协会副理事长、中南大学湘雅二医院输血科主任王勇军介绍说，由于血液制品的紧缺，目前许多患者无法得到及时的治疗。据统计，中国血友病患者人数在10万人左右，但登记确诊的不到10%，能够得到及时药物治疗的大约只有5%。
南岳生物制药有限公司副总经理周志恒表示，本次活动旨在提升公众对血友病的了解和认知，引发全社会对血友病的关注，推动血友病医疗体系及救助体系的不断完善。通过公益活动，吸引更多公众能够参与进来，一起面对罕见病，帮助更多的血友病患者，让“玻璃人”的生活不再“易碎”，同时也让更多的人了解血友病，让更多的血友了解南岳生物，相信我们南岳生物以济世救民、健康人类为企业追求，将为客户提供优质的产品和服务，为爱呐“罕”，南岳在行动。企业多一份奉献，让血友少一份痛苦。
本次活动向5位“爱心献浆员”颁发荣誉证书及献花，并启动南岳爱心基金。活动中，南岳生物制药有限公司捐献人凝血因子Ⅷ及人凝血酶原复合物，价值12万元。随后由中南大学湘雅医院血液病学博士彭捷教授开展了《血友病预防、诊疗及自我管理》的主题讲座，着重介绍了血友病合并抑制物的处理及血友病的MDT协作综合治疗模式，才能让血友病人避免残疾。学术市场部李俊浩对企业及因子类产品的进行了介绍。
据悉，国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围，将相关治疗药物纳入国家医保目录，加强血友病患者的规范诊疔、救治保障和管理。
“向所有爱心人士致以崇高的敬意和感谢。”活动现场的血友病患者表示，相信未来不久，湖南血友将实现“人人可及，预防出血”，同时我们需要更多的关注和支持血友病患者，让他们能够得到及时的治疗和帮助。我们相信，只要全社会携手合作，共同努力，就一定能够让更多的血友病患者摆脱病痛的困扰，重拾健康和幸福。
